Auf Achse mit Tabletten – Teil 2

Hallo, meine Name ist Clair Willcocks, ich bin 28 Jahre alt und die PKU-Bloggerin von Galen Medical Nutrition. Ich habe eine klassische Phenylketonurie (PKU), die bereits 8 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert wurde. Ich kann pro Tag 250 mg Phe (Phenylalanin) essen und nehme derzeit 6 Mal täglich das Eiweiß-Supplement PKU EASY Microtabs.

Mit das Beste an PKU EASY Microtabs ist wohl, wie leicht sie einzunehmen sind, wenn man unterwegs ist. Aber nachdem nun Pandemie-Lockdowns kein Hindernis mehr sind, konnte ich die Tabletten endlich richtig testen, denn ich war häufiger unterwegs und habe sogar Galen in Belfast besucht! Mit den früheren Ersatzprodukten zu reisen, war immer ein echter Kampf. Daher will ich in diesem Blog meine entsprechenden Erfahrungen mit der Erfahrung vergleichen, die ich jetzt mit meinen Microtabs mache!

Auf Achse – früher

Einen tollen Tagestrip zu machen ist immer aufregend, aber mit PKU wird es auch ganz schön kompliziert. Wenn ich zum Beispiel einen Tag nach London fahre, muss ich nicht nur die Fahrkarten organisieren, was bzw. wen ich sehen will oder wo ich essen werde – wie alle anderen Leute auch, sondern muss auch sicherstellen, dass ich meine Ersatzpräparate dabei habe, Restaurant-Speisekarten genau überprüfen und organisieren, welche Snacks ich mitbringen sollte, falls kein geeignetes Restaurant in der Nähe ist.

Am Reisetag selbst packte ich verschiedene PKU-freundliche Lebensmittel wie diätetische Spezial-Kekse, vegane/glutenfreie Snacks, Obst und Chips usw. Ich musste auch meine Ersatzpräparate mitnehmen, was früher GMP-Pulvergetränke bedeutete, und das wiederum hieß: Nicht nur an die Pulverbeutel, sondern auch an meinen Mixbecher und an das Wasser denken, mit dem ich meine Drinks zubereiten wollte. Dummerweise brauchte der Mixbecher immer so viel Platz in meiner Tasche und das Wasser machte sie schwer, was bedeutete, dass ich immer eine größere, möglicherweise weniger praktische und bequeme (oder noch schlimmer eine weniger angesagte!) Tasche herumschleppen musste. Mit den Aminosäure-Fertigdrinks war es auch nicht anders, denn auch sie waren so sperrig und schwer, dass ich immer eine Tasche finden musste, die um sie herum passte.

Ich versuchte immer daran zu denken, dass ich meinen ersten Drink nahm, bevor ich loszog, sodass ich die benötigte Energie hatte. Allerdings vergaß ich in der Hektik des Aufbruchs und des Packens meist, den Drink tatsächlich einzunehmen. Das hieß, dass ich mir in den letzten 10 Minuten, bevor ich los sollte, meinen Drink so schnell wie möglich herunterzwingen musste, und glaubt mir, wenn ich sage, 500 ml Ersatzprodukt auf einmal trinken zu müssen, ist eine ziemlich Tat!! Wenn ich gerade gefrühstückt hatte, wurde mir richtig schlecht, weil ich ja so abgefüllt mit dem Ersatzpräparat war. Aus diesem Grund verzichtete ich meist auf das Frühstück, was kein idealer Start für einen tollen Ausflugstag ist!

Wenn ich unterwegs war und es Zeit für meinen Mittags-Drink wurde, konnte ich ihn nicht noch zusätzlich zum Mittagessen vertragen, weil es so viel war … sonst hätte er mir den Appetit auf die Mahlzeit verdorben. Wenn ich ihn doch trank, wurde mir schlecht, weil ich mich so voll fühlte. Irgendwie veranstaltete ich auch immer eine ziemliche Schweinerei, speziell wenn ich keinen Mixbecher oder kein Wasser mit hatte, weil ich sie nicht mit herumschleppen wollte. Stattdessen kaufte ich einfach eine Flasche Wasser irgendwo, goss mit der Hälfte des Wassers eine Pflanze in der Nähe und  schüttete dann das Pulver in die Flasche.

Einen Beutel Pulver durch ein Loch von der Größe einer 10p-Münze (Größe ~ wie 50 Euro-Cent) praktizieren, war „unfallfrei“ kaum möglich, egal wie ich mich auch bemühte, den Beutel trichterartig zu benutzen. Mein Getränk vor anderen zuzubereiten, hat mich nicht besonders verlegen gemacht, denn inzwischen ist es ja üblich, sich Protein-Drinks anzurühren und zu schütteln. Dies aber mitten in einem Café tun zu müssen, war immer noch nicht das Größte.

Weil das alles so ein Aufwand war (die Mixbecher herumzutragen, das Pulver überall hervorzuholen, genug Wasser für einen anständigen Drink zu finden, etwas zu finden, wo ich den Mixbecher spülen konnte für das nächste Mal) … ich will ehrlich sein und zugeben, dass ich meinen Mittags-Drink nicht mitnahm, wenn ich lange unterwegs war. Klar, das war nicht gerade ideal für einen langen Reisetag, denn dann wurde ich sehr müde. Und wenn ich spät nach Hause kam, hatte ich zudem keine Energie mehr, mir meinen Abend-Drink zu mischen, denn dann wollte ich nur noch abspannen und ins Bett gehen. Ich hatte dann also auch keinen Abend-Drink; das bedeutete, an einem langen Ausflugstag nahm ich womöglich nur einen Drink ein, den am Morgen!

Auf Achse – jetzt – mit PKU EASY Microtabs

Jetzt ist es viel einfacher, sich für einen Tag auf Achse fertigzumachen. Denn anstatt in 10 Minuten 500 ml Flüssigkeit in einem Zug zu trinken, muss ich mit den Microtabs nur eine Verschlusskappe kleiner Tabletten schlucken, während ich mich fertigmache und alles packe. Da sie ja nicht flüssig sind, bekomme ich auch kein Völlegefühl wie mit meinen vorherigen Ersatzpräparaten und das heißt, ich habe auch mehr Platz und Zeit für ein anständiges Frühstück, was für einen langen Tag unterwegs oder auch nur einen normalen Arbeitstag so wichtig ist.

Wenn ich alles Wesentliche in meine Tasche packe, gehört dazu, was ich liebevoll ‚Omas Pillenbeutel‘ nenne, denn der ist für meine PKU EASY Microtabs plus Vitamintabletten vorgesehen. Dieser Beutel ist genauso groß wie das kleine Makeup-Täschchen, und mehr muss ich für meine Ersatzpräparate nicht mehr packen.

Ich muss keine 500ml-Wasserflasche mehr tragen, nur damit ich mir einen Drink machen kann. Alles, was ich brauche, um die Tabletten zu schlucken, ist ein wenig Flüssigkeit. Mit anderen Worten: auch wenn ich kein Wasser habe, kann ich sie mit JEDER Flüssigkeit einnehmen, also auch mit Kaffee, Cola oder grünem Tee (schmeckt zwar nicht besonders, macht aber, was er soll!). Wichtig ist auch, dass ich, wenn ich will, Wasser einfach zum Trinken mitnehmen kann, damit ich gut hydriert bleibe; es ist nicht nur für mein Ersatzpräparat da.

Unterwegs ist das Beste an den Tabletten, dass ich sie einnehmen kann, wann immer ich mich hinsetze. Als ich über diesen Blog nachdachte, fiel mir auf, dass ich mich an so einem Ausflugstag meistens setze, wenn es ums Mittagessen oder einen Snack geht. Nun würde man denken, dass das auch die ideale Gelegenheit ist, mein Ersatzpräparat einzunehmen, da man dort die nötige Ausstattung und den Platz hat. Aber es ging ja nicht, weil zum Drink nicht auch noch eine Mahlzeit in mich passte.

Das hieß, ich musste warten, bis die Mahlzeit sich gesetzt hatte, bevor ich den Drink einnehmen konnte, und das war dann meist eine unpassende Zeit. Ich war dann immer auf der Suche nach einem Fleckchen, wo ich ihn zubereiten konnte, endete dann oft auf einer wackligen Parkbank oder musste etwas kaufen, nur damit ich die Toiletten eines Cafés benutzen konnte. Nun ist alles anders: Wenn ich einen Halt einlege, um zu essen oder etwas Warmes zu trinken, kann ich auch meine Tabletten nehmen, ohne dass das Präparat zusammen mit einer Mahlzeit zu viel wäre. Dies – und das ist wichtig – bedeutet auch, dass ich mit größerer Wahrscheinlichkeit daran denke, die Tabletten zu nehmen, denn dann denke ich: „Oh, hier sitze ich gerade an einem Tisch, also kann ich meine Tabletten rausholen!“

Eine Packung Microtabs reichen bei mir knapp 2 Tage; ich habe also für einen Ausflugstag immer genug dabei. Ich deponiere auch mehrere Packungen an verschiedenen Stellen (eine zu Hause, eine am Arbeitsplatz, eine neben meinem Bett usw.), dadurch reicht jede einzelne noch länger und ich weiß immer, dass mein Ersatzpräparat in der Nähe ist. Mein Pillenbeutel ist so klein, dass er in jede Tasche passt, die ich mitnehmen möchte, und sogar in eine winzige Abendtasche, wenn ich ausgehe!

Durch die Microtabs kann ich nun meine Ersatztherapie um mein Leben herum organisieren, anstatt mein Leben von der Einnahme der Ersatzpräparate bestimmen zu lassen. So kann ich z. B. die Tasche mitnehmen, die zu meinem Outfit passt und nicht die, die am praktischsten ist; die Einnahme ist diskreter (und mit weniger Chaos verbunden!); ich kann essen und trinken, wenn mir danach ist und ich schleppe weniger Gewicht mit. Und besonders wichtig: Ich nehme meine Ersatzpräparat zu den vorgesehenen Zeit ein; und ich lasse keine Einnahme aus oder lasse die Präparate gleich zu Hause; also bin ich gesünder, was die PKU betrifft. Die Tabletten haben mein Leben verändert, und eine Vergnügungstour kann genau das sein!

Achtet auf meinen nächsten Blog, der sich mit Ferien und Fliegen mit meinen neuen Tabletten befasst.