Soheb: Das Leben mit PKU und “das Unternehmen Microtabs”

Hallo, meine Name ist Clair Willcocks, ich bin 28 Jahre alt und die PKU-Bloggerin von Galen Medical Nutrition. Ich habe eine klassische Phenylketonurie (PKU), die bereits 8 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert wurde. Ich kann pro Tag 250 mg Phe (Phenylalanin) essen und nehme derzeit 6 Mal täglich das Eiweiß-Supplement PKU EASY Microtabs.

Ich bin mit Soheb jetzt schon einige Jahre gut befreundet. Wir haben uns durch Twitter kennengelernt und durch Tweets entdeckt, dass wir ähnliche Phenylalanin-Toleranzwerte, Blutwerte und Ersatzpräparate hatten, was in der PKU-Welt bedeutet, dass man aneinander klebt wie Leim. Über die Jahre haben wir über alles Mögliche geredet: über Gaming, Filme, Computer, unsere letzten PKU-Ergebnisse oder einfach nur über unsere Kliniken geschimpft. Darum war ich ziemlich aufgeregt, als er Anfang des Monats twitterte, dass er endlich ein Probepackung der Microtabs erhalten hatte, da ich von ihnen sowohl in meinen Blogs als auch in den Sozialen Medien geschwärmt hatte! Ich dachte, das wäre eine großartige Gelegenheit, eine Art Interview-Blog zu schreiben, um eine weitere Meinung zum Leben mit Ersatzpräparaten, PKU und natürlich den Microtabs vorstellen zu können.

Bitte erzähl uns ein wenig über Dich, Dein Alter, derzeitige Arbeit, welches Spiel Du gerade spielst und welches Lieblingsspiel Du hast. Welche Toleranzwerte hast Du und welches Ersatzpräparat?

Hallo! Also ich heiße Soheb! Ich bin 33 Jahre alt und ein leitender Software-Entwickler! Wie ich Deiner Frage entnehme, vermutest Du richtig, dass ich gerne Videospiele mache! Derzeit spiele ich Resident Evil 7, was ich vor einiger Zeit gekauft habe, auf meiner PS4; ich hatte total vergessen, dass ich die hatte, also versuche ich, die Spieleliste, die sich angesammelt hat, „abzuarbeiten“.

Was mein Lieblingsspiel angeht – da gibt es einige – aber, wenn ich wirklich eins wählen müsste, wäre das vermutlich GTA Vice City – Durch den Radio-Soundtrack des Spiels habe ich viele unterschiedliche Musikrichtungen kennengelernt, und dieses Spektrum möchte ich immer noch erweitern!

Und schließlich: Derzeit bin ich bei 6 Substitutionen. Mein Ersatzpräparat war früher 4 „PKU Spheres“, aber nun teste ich Galen Medical Nutrition’s Microtabs, und ich hoffe, dass ich damit ein ‚PKU Sphere^TM‘ ersetzen kann.

Was ist für einen PKU-Erwachsenen am schwersten, wenn er/sie einer PKU-Diät folgen muss?

Für mich ist es schwer, dieselbe Diät Tag für Tag einhalten zu müssen und das nicht als monoton oder ermüdend zu empfinden. Man spricht ja oft von der „Angst, etwas zu verpassen“ oder FOMO (Englisch: Fear Of Missing Out). Seit ich älter bin, bekomme ich, glaube ich, Essens-FOMO … Ich möchte alle diese unterschiedlichen Gerichte probieren und ein bisschen experimentieren, um von dieser Diätmonotonie wegzukommen. Aber jedes Mal, wenn ich das tue, gehen meine Werte sofort hoch und ersticken damit meine Experimentierfreudigkeit im Keim.

Was genießt Du als PKU-Erwachsener am meisten?

Dass ich mir meiner Diät und meiner Gemütsverfassung bewusst bin (das ist ein guter Anhaltspunkt für meine Phe-Werte). Ich bin viel selbstbewusster geworden und im Einklang mit meinem Körper; ich verstehe, wie ich wirklich ticke. Es klingt sicher albern, aber mit steigendem Alter schätze ich diese Fähigkeit mehr und mehr. Es bedeutet auch, dass ich viel mehr auf meine Gesundheit achte, denn ich bin ja auch mit Gesundheitsexperten in Kontakt, die mich jährlich untersuchen. Ich kann also beruhigt sein, denn ich weiß, dass Fachleute mich betreuen.

Wie streng hältst Du Deiner Meinung nach die Diät ein?

Ich nehme an, wie jeder andere PKUler, der die Diät ernst nimmt, tue ich mein Bestes, um sie zu befolgen. Ich habe ab und zu so einen Tag, wo ich scheitere oder wegschaue, wenn ich ein paar mehr Substitutionen brauche als normal. Aber im Allgemeinen besinne ich mich auf die Vorteile und Freuden, die es bringt, die Diät einzuhalten – bessere geistige Verfassung und höheres Wohlbefinden, und generell einfach glücklicher und entspannter zu sein.

Wie zuverlässig nimmst Du Deine Ersatzpräparate?

Ah, das ist eine gute Frage! Ich habe tatsächlich lange gedacht, dass ich jede einzelne Dosis nehme und war dann völlig perplex wenn ich hohe Phe-Spiegel hatte, obwohl meine Diät gut kontrolliert war. Mein Diätassistent meinte, dass ich entweder eine Anwendung ausgelassen oder vergessen hatte. Das konnte ich überhaupt nicht glauben, bis ich mir neulich angewöhnte, 4 PKU Spheres in der Küche zurecht zu legen. Es stellte sich heraus, dass ich ab und zu tatsächlich die 1 PKU Sphere für nach dem Abendessen vergesse. Und wenn ich sie nicht in der Küche ausbreitete, riskierte ich, sie zu vergessen und meine Werte stiegen. Jeder Tag bietet eben die Gelegenheit zu lernen!

Was schätzt Du bei Deinem derzeitigen Ersatzpräparat am meisten?

Seine guten Transporteigenschaften, würde ich sagen. Der Beerengeschmack ist auch sehr gut, ist aber auch die einzige Geschmacksrichtung, mit der ich zurechtkomme (die anderen sind entweder viel zu süß für meinen Geschmack oder viel zu gruselig), und da die „PKU Sphere“-Drinks ein GMP*-Produkt sind, haben sie nicht diesen bitter-säuerlichen Geschmack wie die früheren Produkte.
*auf Glykomakropeptid-Basis

Was gefällt Dir bei Deinem derzeitigen Ersatzpräparat am wenigsten?

Die Zubereitung. Bestenfalls fühle ich mich wie ein Chemielehrer, der ein geheimnisvolles weißes Pulver in einen Becher kippt (nur dass dieses Bild verschwindet, sobald ich Wasser zufüge und beobachte, wie es nach etwas Schütteln zu Rosa umschlägt). Schlimmstenfalls habe ich den Beutel – in meiner Hast ihn zu öffnen – aufgerissen und mich mit reichlich weißem Pulver eingestäubt. Wenn ich bedenke, wie oft das passiert, weiß ich mein Glück zu schätzen, so verständnisvolle Freunde und Arbeitskollegen zu haben.

Welches Format hätte Dein ideales Ersatzpräparat, wenn Du einen Zauberstab hättest und Dein Präparat in alles verwandeln könntest, was Du willst?

Wenn ich mein ideales Format bestimmen könnte, würde das ein Präparat werden, das man gut mitnehmen kann, das aber bei Gebrauch kein Chaos verursacht und nicht eklig schmeckt. Wenn ich mich wirklich daran machen dürfte, würde ich die Menge so klein wie möglich halten, so dass ich weniger Zeit damit verbrächte, Eiweiß-Ersatzpräparate zuzubereiten und mehr Zeit damit, mein Leben zu leben.

Was waren Deine ersten Eindrücke von PKU EASY Microtabs, als sie bei Dir ankamen?

Zuerst war ich ein bisschen überwältigt von der Menge der Tabletten, die ich nehmen sollte. Bedenkt man jedoch, dass ich als kleines Kind ein Ersatzpräparat geboten bekam, von dem ich am ersten Tag 2 Tabletten, dann 4, dann 8, dann 16 usw. bis zu einer absurden Zahl von Tabletten nehmen sollte, waren die Microtabs im Vergleich gar nicht ganz so schlecht. Es schienen auch viel mehr, weil der Deckel recht groß ist, aber die Menge ist im Vergleich noch überschaubar.

Was gefällt Dir an den PKU EASY Microtabs?

Ich bin begeistert, dass sie so leicht mitzunehmen und so diskret sind. Es sind nur ganz winzige Tabletten. Leute mögen stutzen, wenn sie sie sehen, aber ich fühle mich besser, wenn ich sie in der Öffentlichkeit nehme, denn ich denke, für Fremde sind sie weniger befremdlich als das komische weiße Pulver, dass ich in einen Becher geben und schütteln muss.

Was gefällt Dir an ihnen nicht?

Ich glaube, ich habe mir vorgestellt, dass diese Microtabs so winzig sind, dass ich sie einfach mit ein bisschen Wasser nehmen könnte, und das war’s für den Rest des Tages. Leider brauchte es doch etwas mehr Wasser, als ich anfänglich geplant/vorbereitet hatte. Allerdings habe ich immer Anlaufschwierigkeiten mit neuen Ergänzungsmitteln. Darum denke ich, das ist wohl nur eine Anpassungsphase. Bisher hat mich noch nichts dazu gebracht, die Microtabs aufzugeben.

Haben sie insgesamt Deine Erwartungen erfüllt?

Um die Wahrheit zu sagen, ich habe sie heute zum ersten Mal probiert, d. h. die Microtabs und ich sind noch in der Testphase. Aber ich habe bei diesem ersten Versuch einen Haufen mehr Vorteile als Nachteile erlebt, und das ist unglaublich! Zudem habe ich eine viel positivere Einstellung zu den Microtabs, weil ich weiß, dass sich die Zahl der Tabletten wahrscheinlich nicht ändern wird.

Falls Du Dich für die Umstellung auf die PKU EASY Microtabs entscheidest, worauf freust Du Dich dann am meisten und was beunruhigt Dich am meisten?

Ich werde wohl nicht völlig auf die Microtabs umstellen, denn ich weiß dass mein PKU Sphere mir alle Vitamine bietet, und das schätze ich sehr. Ich freue mich aber am meisten darauf, die PKU Spheres von 4 auf 3 zu reduzieren. Und ich freue mich auf mehr Innovationen auf dem Gebiet der PKU-Ersatzpräparate. Dazu sind die Galen Medical Nutrition Microtabs schon ein großer Schritt.

Wenn PKU-Unternehmen wie Galen Medical Nutrition etwas tun könnten, um die Lebensqualität bei PKU zu verbessern, was wäre das wohl?

Weiterhin Geschmack und Konsistenz von PKU-Ersatzpräparaten verbessern und überdies die Menge minimieren, die wir nehmen müssen. Ich weiß schon, das ist als ob ich ein lilafarbenes Eichhörnchen haben wollte. Ich denke aber, es ist wichtig, mindestens 2 von 3 dieser Dinge zu erfüllen.

Wenn Galen sich dann neben den Ernährungsbedürfnissen noch um andere Aspekte der PKU kümmern könnte und etwa ein Testset für zu Hause anbieten könnte, würde das die Lebensqualität für PKU-Patienten enorm verbessern. Derzeit versenden wir unsere Blutproben an ein Labor und bekommen die Ergebnisse dann Tage oder sogar Wochen später. So ein Testset,  das die Ergebnisse in Stunden liefern könnte, würde das Leben so dramatisch verändern, dass ich nicht wüsste, wie irgendjemand mit PKU sich ein solches Produkt nicht besorgen würde.