Wie bringt man PKU / Arbeit / Leben ins Gleichgewicht?

Hallo, meine Name ist Clair Willcocks, ich bin 28 Jahre alt und die PKU-Bloggerin von Galen Medical Nutrition. Ich habe eine klassische Phenylketonurie (PKU), die bereits 8 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert wurde. Ich kann pro Tag 250 mg Phe (Phenylalanin) essen und nehme derzeit 6 Mal täglich das Eiweiß-Supplement PKU EASY Microtabs.

Während der Zeit in der Schule und auf dem College ist das Leben für uns Kinder mit PKU eher leichter, denn unsere wundervollen Eltern organisieren eine Menge für uns. Sie sorgen für unser Schulessen zum Mittag und für unsere Mahlzeit, wenn wir heimkommen und erinnern uns, unsere Ersatzpräparate einzunehmen (um nur einige der bewundernswerten Dinge zu nennen, die sie tun!). Wenn man jedoch in die Arbeitswelt eintritt und eine eigene Wohnung hat, kann sich die Welt ganz anders anfühlen. Es gibt so viel zu bedenken, ob es um unsere Arbeitsziele geht, darum sicherzustellen, dass wir früh genug aufstehen, um den täglichen Arbeitsweg zu bewältigen oder um den Versuch eine gute Work/Life Balance aufrechtzuerhalten – wie alle anderen auf der Welt. Bei all dem kann dann eine PKU eine zusätzliche Komplikation sein, die in der Folge leider vernachlässigt wird.

Aber das muss nicht sein! Wir haben das Glück im Jahr 2021 zu leben, in dem alle möglichen Quellen buchstäblich zum Greifen nahe sind und all die unterschiedlichen Methoden bieten, die Menschen zu nutzen gelernt haben. Wir können YouTube-Videos anschauen, Podcasts hören oder sogar Blogs lesen. Wir sollten nie zögern, etwas Neues auszuprobieren, speziell was unsere Ernährung angeht. Noch wichtiger als herauszufinden, womit wir gut zurechtkommen, ist die Erkenntnis, dass es in Ordnung ist, etwas aufzugeben, womit wir nicht gut zurechtkommen, und etwas anderes zu probieren. Mit unserem nächsten Versuch sieht die Sache vielleicht schon ganz anders aus. Hier führe ich ein paar Dinge auf, die ich durch das Experimentieren mit organisatorischen Abläufen und durch meine Erfahrungen beim Antritt einer neuen Arbeitsstelle gelernt habe

Die Organisation vor der Arbeit

Ernährungstagebuch

Ich habe Excel-Tabellenblätter versucht, originelle Apps oder einfach Notizen auf Papier geschrieben. Aber für Ernährungstagebücher konnte ich irgendwie nie das richtige Format für mich finden. Erst als ich in einer Küche ein großes Whiteboard sah, kam die Inspiration! Ich bin ein Augentier, und als ich im Internet ein Magnet-Ernährungstagebuch und noch wichtiger – Farbstifte für das Whiteboard entdeckte, hieß das für mich, dass ich es an der Seite meines Kühlschranks befestigen und meine Essenseinträge so zusammenstellen konnte, wie ich das Essen tatsächlich in meine Lunch-Tasche packte. Die Lösung!

Es kann schwer sein, sich an ein Ernährungstagebuch zu halten und noch schwerer, seinen Sinn einzusehen. Aber erst als ich damit begonnen hatte, verstand ich, dass es nicht der Sinn eines solchen Tagebuchs ist, über mich zu urteilen oder mich zu maßregeln bei allem was ich gegessen hatte oder nicht hätte essen sollen; es ist nur ein Beobachtungsmittel. Es soll mir nur zeigen, was bei mir funktioniert hat und womit es mir gut ging; oder wenn es mir nicht so gut ging, wie ich es gern gehabt hätte, konnte ich ablesen warum. Es hilft mir, wirksame Änderungen vorzunehmen, die meine Ernährung optimieren.

Wichtige Notizen

Es versteht sich von selbst, dass bei einer PKU-Diät immer an vieles gedacht werden muss! Ob es nun um die ausschlaggebende Berechnung geht, wieviel Eiweiß in 100 g einer bestimmten Nahrung sind, wieviel Eiweiß gekochte Kartoffeln im Vergleich mit Bratkartoffeln enthalten oder um dieses Rezept, das vor zwei Wochen getwittert wurde, das ich aber beim besten Willen wohl nie wieder finden werde. Ich kann wirklich nur empfehlen, derartige Notizen auf irgendeine Art hervorzuheben. Zu diesem Zweck habe ich auch Whiteboard-Magnete bei eBay aufgestöbert. Das macht die Dinge einfacher, denn wenn ich mich inspiriert fühle, ein neues Gericht auszuprobieren, ist das Letzte was ich möchte, in meinem Handy nach dieser Art Information herumzuscrollen.

Bei der Arbeit

Ersatzpräparate

Wenn ich eine neue Stelle habe, ist es wichtig, dass ich meine Vorgesetzten so früh wie möglich auf meine Ersatzpräparate aufmerksam mache. Ich erkläre ihnen, weshalb ich sie brauche und zu welchen Zeiten ich möglicherweise meine Arbeit unterbrechen muss, um sie zuzubereiten und einzunehmen. An dieser Stelle haben die PKU Easy Microtabs mein Arbeitsleben radikal verändert, denn sie müssen nicht zubereitet werden. Ich schraube nur die Kappe auf, schütte die Microtabs heraus und nehme sie ein: kein Abmessen, Schütteln, Verkleckern, keine schlechten Gerüche oder Klumpen. Um mich ans Einnehmen zu erinnern, ist der stille Alarm, den meine Smartwatch bietet, eine große Hilfe. Sie vibriert nur an meinem Handgelenk, wenn es Zeit ist, die Microtabs einzunehmen; das ist perfekt, denn es stört niemanden, mit dem ich arbeite. Auch mein Computer am Arbeitsplatz hat eine Alarm-App: zur Sicherheit, falls ich vergessen habe, meine Smartwatch aufzuladen.

Essen

Wie ich herausgefunden habe, ist neben den Ersatzpräparaten auch das Essen potentiell ein Gespräch mit Vorgesetzten wert. Ich habe schon Diskussionen darüber geführt, welche Regeln gelten, was das Essen am Schreibtisch angeht und ob für mich Ausnahmen gemacht werden können, damit ich über den ganzen Tag essen kann, um bestmöglich arbeiten zu können. Ich finde, es ist für mich so wichtig, dass ich immer Snacks zur Verfügung habe und mittags eine gute Mahlzeit essen kann, denn das hält meinen Energiespiegel aufrecht, und meine Blutwerte werden genauso durch nicht ausreichende wie durch zu viel Nahrung beeinträchtigt!

Der Dauerscherz unter Leuten mit PKU ist, wieviel Tupperdosen man braucht. Ich habe aber erst gemerkt, wie wichtig Tupperdosen sind, als ich wieder eine strenge Diät befolgt habe. Ich denke, dass ich an einem normalen Tag inzwischen mindestens 4-5 verschiedene Behälter in meine Lunch-Tasche haben muss. Darin sind nicht nur eiweißarme/Diätsnacks, sondern ich kann auch zum Beispiel Reste einer vollen Mahlzeit, etwa mit Nudeln, vom Abend vorher darin am nächsten Tag mit zur Arbeit nehmen. Das spart kostbare Zeit am Morgen (besonders, wenn ich verschlafen habe!).

Trinken

Für Briten ist die Teepause am Arbeitsplatz fast so wichtig wie (oder wichtiger als) die Arbeit, die zu machen ist! Allerdings habe ich festgestellt, dass das eine Wölkchen Milch im Tee sich läppert. Die Lösung sind die Milchalternativen Kokosnussmilch, Mandelmilch usw. (bitte daran denken, dass manche einberechnet werden müssen!), aber für mich sind die wahren Gewinner die Kräuter – oder Früchtetees. Sie sind großartige Heißgetränke, denn es gibt sie nicht nur in Hunderten von Geschmacksrichtungen, durch sie nehme ich auch mehr Flüssigkeit pro Tag zu mir bei weniger Koffein. Sie sind auch völlig frei von Eiweiß/ Süßstoffen und einfach unglaublich gesund! Kräuter- und Früchtetees gehören zu den Dingen, ohne die ich mir mein Leben nicht mehr vorstellen kann.

Wie über die PKU sprechen?

Es ist immer schwer, die PKU bei Kollegen zur Sprache zu bringen. Aber es ist ein Gespräch, das stattfinden muss, denn bevor man’s merkt, steht das Weihnachtsessen der Firma vor der Tür und man wird gefragt, ob man Gans oder Rinderbraten haben möchte! Es ist gut zu wissen, dass Leute wirklich sehr liebenswert reagieren und interessiert sind, etwas über die PKU zu erfahren. Und auch wenn sie viele Fragen haben, finde ich, dass man das oft in einen Spielspaß nach dem Motto „Ratet, was ich essen darf und was nicht.“ verwandeln kann. Ich mag es, wie Leute reagieren, wenn ich sage: „Ich kann keine Schokolade essen!“

Je offener wir am Arbeitsplatz mit der PKU umgehen, ob es nun um unsere Ersatzpräparate geht oder darum, was wir essen können, desto besser können die Menschen um uns herum uns helfen, ob es nun die ernsteren Dinge betrifft, wie sicherzustellen, dass wir die Zeit haben, die wir für die Zubereitung unserer Ersatzpräparate brauchen, oder die liebenswerten, wie sicherzustellen, dass wir beim Weihnachtsessen eine Extraportion Gemüse bekommen, damit wir uns nicht übergangen fühlen. Es ist wirklich fantastisch, wie weit meine Kollegen in den Firmen, bei denen ich gearbeitet habe, gegangen sind, damit ich mich einbezogen fühle.

Fazit

Es kann schon beängstigend wirken, wenn man mit der gesamten PKU-Ernährungsproblematik konfrontiert ist  und sich selbst und eine Diät organisieren muss. Für mich besteht der Trick darin, mir Spaß dabei zu verschaffen, und keine Mühen zu scheuen herauszufinden, was für einen selbst für diese Organisation hilfreich ist. Für mich sind das die farbigen Stifte mit Whiteboard, für Dich kann es ein Notizblock mit Glitzer-Gelstiften sein oder ein Alexa-Gerät, das an die Einnahme der Ersatzpräparate erinnert und dabei Deinen Lieblingssong spielt.

Die größte Veränderung (außer meiner Entdeckung des Kräutertees) hat mir das Ernährungstagebuch gebracht, auch wenn es am Anfang etwas unheimlich war und ein paar Leichen im Keller ans Licht brachte (Wieviel Eiweiß enthält eine Cremesuppe? – Oh Gott!). Trotzdem war es der Mühe wert, denn das Ernährungstagebuch belegt mir den Unterschied zwischen “Oh, diese Woche könnte ganz gut gewesen sein?“ und am Ende einer Woche zu wissen, dass diese Woche großartig war; und das gibt mir Auftrieb, denn ich fühle mich, als ob ich endlich diese PKU im Griff habe und die Work/Life Balance stimmt!