Der Kampf mit den Ergänzungsmitteln – Teil 1

Hallo, meine Name ist Clair Willcocks, ich bin 28 Jahre alt und die PKU-Bloggerin von Galen Medical Nutrition. Ich habe eine klassische Phenylketonurie (PKU), die bereits 8 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert wurde. Ich kann pro Tag 250 mg Phe (Phenylalanin) essen und nehme derzeit 6 Mal täglich das Eiweiß-Supplement PKU EASY Microtabs.

Unsere Ersatzpräparate sind die Dinge, die uns die Energie und Fähigkeit geben, das Leben bestmöglich zu leben. Sie sind auch im engsten Sinne Nahrung, so entsprechen 1 x 20 g eines Ersatzpräparats z. B. 4 großen Eiern oder 1 Steak! Ersatzpräparate versorgen uns mit essentiellen Aminosäuren, damit wir wachsen und gedeihen können, und sie halten unsere Blutwerte (mehr oder weniger) unter Kontrolle. Unsere Eltern hören das, sobald wir geboren sind, und wir hören das, sobald wir groß genug sind, es zu verstehen. Diese Ersatzpräparate sind Teil unseres Lebens – genau wie Zähneputzen und Schlafen, aber warum waren sie dann so schwer einzunehmen und so leicht zu vergessen?!

Die Antwort darauf war auch leicht: Sie waren (für mich) einfach scheußlich! Geschmack, Geruch und Konsistenz waren einfach grauenhaft. Sie waren schwer zuzubereiten und es war unbequem, sie mitzunehmen. Damals in den Tagen von Maxamum, als ich noch klein war, mussten meine Eltern einen Behälter von dem Pulver samt Messlöffel mitnehmen, die Menge per Messlöffel abzählen und dann mit Wasser aufschütteln. Das Aminosäurepulver löste sich niemals richtig auf, sodass schreckliche Klumpen blieben. Der Geschmack des Getränks war so intensiv, dass ich pro Ersatzpräparat leicht auf einen Liter Wasser kam, weil sie es dermaßen verdünnt hatten, damit dass ich es herunter bekam, und das verdarb mir buchstäblich den Appetit.

Glücklicherweise – und zwar für Eltern und Patienten – wurden die Ersatzpräparate seither enorm weiterentwickelt. Wir können nun aus einer riesigen Bandbreite an verschiedenen Marken, Aromen und Formen wählen. Es besteht ein großes Spektrum jenseits der Klassiker Orange oder schwarze Johannisbeeren, und man kann es zu Früchten für Smoothies geben oder sogar ins Essen tun. Und wenn Sie Geschmacksrichtungen und diesen ganzen Flüssigkeitsaufwand vermeiden wollen, können Sie auch die PKU EASY Microtabs nehmen!

Aber dennoch fühlt sich der Umgang mit Ersatzpräparaten wie ein Haufen Arbeit an, besonders, wenn man als Erwachsener mit PKU sich so sehr um eine gesunde Work/Life Balance bemüht und gleichzeitig eine Diät organisieren und die verschiedenen Mengen an Drinks//Pulver/Tabletten einplanen muss, die jeden Tag zu nehmen sind. Es kann wirklich schwer sein, die ganzen Abläufe und das richtige Gleichgewicht hinzukriegen. Und zum Glück komme ich allmählich an den Punkt, wo ich sicher sein kann, dass ich alle nötigen Ersatzpräparate auch tatsächlich einnehme. Ich dachte, dass ich, bei all der Erfahrung, die ich bisher gesammelt habe, über Dinge schreiben sollte, die mir geholfen haben in der Hoffnung, dass sie auch anderen helfen.

Überwinden der seelischen Hindernisse

Manchmal ist der größte Kampf, den ich mit den Ersatzpräparaten ausfechte, der, der in meinem Kopf stattfindet. Bei einer PKU erlebt man zweifellos wundervolle, aufregende Momente, sie kann aber auch extrem schwierig sein. Selbst wenn das Essen dank der Fortschritte bei medizinischen und veganen Produkten mittlerweile recht normal aussieht, fühlt es sich für mich oft so an, als ob die Ersatzpräparate das waren, wodurch ich in der Öffentlichkeit, in Gesellschaft oder beim Essen herausstach. Sie können darauf hinweisen, wie anders ich tatsächlich bin.

Als ich jünger war, wollte ich nicht anerkennen, dass ich anders bin; ich wollte meine Diät ignorieren, das Einnehmen der Ersatzpräparate ignorieren – vielleicht aus der Hoffnung heraus, dass sie verschwinden, wenn man sie ignoriert? Aber das klappte natürlich nie. Durch das Ignorieren ging es mir viel schlechter. Als ich wieder zu meiner Diät zurückkehrte, erlebte ich den körperlichen und geistigen Unterschied, den das für mich bedeutete. Durch diese so positive Veränderung wurde mir klar, dass eine Diät für mich das Bestmögliche war.

Dennoch war es immer noch eine Herausforderung, das Ersatzpräparat einzunehmen. Es erinnerte mich nach wie vor daran, wie anders ich war und wie hart diese Diät war. Und das bedeutete, dass jedes Ersatzpräparat, das ich bekam, von einer emotionalen Mauer umgeben war, die ich jedes Mal erst einreißen musste.

Schließlich erfuhr ich von der sogenannten ‚Grey Rock‘-Methode. Wann immer ich ein Ersatzpräparat nahm, ließ ich keinerlei Gefühle zu: Ich nahm es einfach, als ob es sich um irgendeine andere Aufgabe oder Pflicht handelte wie Spülen, Zähneputzen, Staubsaugen – einfach so schnell wie möglich hinter mich bringen und ihm keinen Raum in meinen Gedanken einräumen.

Ich habe das von PKU-Kindern bei einem Treffen in Kent gelernt: die Kinder saßen einfach da und schluckten ihr Getränk in einem Zug runter! Es schockierte mich ordentlich zu wissen, wie lange ich, eine richtige ‚Erwachsene‘, dafür brauchte! Aber so war es genau richtig; ich musste mich nur hinsetzen und den Trunk so schnell ich konnte schlucken, ohne dass mein Gehirn zwischen jedem Schluck Zeit hatte, darüber nachzudenken: Dann würde ich alles heruntergespült haben, bevor ich es überhaupt gemerkt hätte! Das brachte mich in Sachen Einnahme von Ersatzpräparaten tatsächlich weiter. Das Problem bestand aber nicht nur darin, das Zeugs zu schlucken, sondern auch darin, sich in einem betriebsamen Leben überhaupt an das Einnehmen zu erinnern!

Auf meinen Körper zu hören, habe ich auch kürzlich entdeckt. In dieser Woche hatte ich einen Tag frei, nur um auszuspannen und Xbox zu spielen. Dann saß ich da und dachte „Mensch, bin ich hungrig“. Aber da ich gerade erst gefrühstückt hatte, wollte ich eigentlich nicht wieder essen. Und dann fragte ich mich, ob ich denn schon mein Ersatzpräparat genommen hatte. Ich stellte fest, dass Stunden seit der letzten Einnahme vergangen waren. Dasselbe gilt für andere starke Empfindungen, wie wenn ich z. B. nervös, antriebsarm oder ohne ersichtlichen  Grund müde bin. Ich gehe im Kopf eine Checkliste durch: Wann habe ich das letzte Ersatzpräparat eingenommen, wann habe ich zuletzt Wasser getrunken, wann habe ich zuletzt gegessen? (Wenn ich es besonders genau nehmen will, frage ich mich auch: Wann war ich zuletzt draußen? Denn wenn ich von Zuhause aus arbeite, kann das bedeuten, dass ich länger drinnen gehockt habe, als mir klar war!)

Warum ich das mache? Damit ich die Einnahme meines Ersatzpräparats mit einem Bezugspunkt der physischen Welt verknüpfe. Wie schon gesagt, besteht der Problem bei PKU darin, dass die körperlichen Symptome schwer feststellbar sind. Wir fallen nicht sofort in Ohnmacht, übergeben uns, bekommen Ausschlag oder sonst so etwas, wenn wir unsere Nahrungsergänzungsmittel nicht nehmen.

Also versuche ich, im normalen Alltag auf meinen Körper zu hören und arbeite dazu eine Checkliste ab. Sie ist auch für eine allgemeine geistige Überprüfung hilfreich: Warum fühle ich mich müde, gereizt, überlastet usw.? Wann habe ich zuletzt gegessen, getrunken, wie habe ich geschlafen, wann war ich zuletzt an der frischen Luftspazieren gegangen? Das ist eine bessere Methode, um die Ursache von Problemen zu ermitteln, als sich auf Gefühle zu verlassen, die sehr verwirrend sein können!