PKU – Es liegt im Blut – Teil 2

Hallo, meine Name ist Clair Willcocks, ich bin 28 Jahre alt und die PKU-Bloggerin von Galen Medical Nutrition. Ich habe eine klassische Phenylketonurie (PKU), die bereits 8 Tage nach meiner Geburt diagnostiziert wurde. Ich kann pro Tag 250 mg Phe (Phenylalanin) essen und nehme derzeit 6 Mal täglich das Eiweiß-Supplement PKU EASY Microtabs.

So erlebten es meine Eltern: 

In meinem letzten Blog habe ich von Blutspiegeln und Tests gesprochen, wie schwierig es ist, die Symptome hoher Blutwerte festzustellen und dass die Bluttests die einzig greifbare Möglichkeit ist, zu sehen, ob die Diät anschlägt. Ich fragte mich, wie es meinen Eltern wohl mit den Blutwerten ergangen ist; einem kleinen Kind Blut zu entnehmen, kann nicht leicht gewesen sein – neben allem anderen, was es bedeutet, ein Kind mit PKU zu haben.

Meine Mutter, Maria, hat Folgendes zu sagen:

“Auf eine Art, auf der praktischen Ebene, waren die Bluttests keine große Sache. Ich war nicht so zartbesaitet, wenn ich Dich stechen oder Blut abnehmen musste – und Du warst kooperativ. Mit der Klick-Stechhilfe tat es nicht weh. Manchmal konnte man nur schwer genug Blut bekommen. Die Schwierigkeit lag in der Verzögerung, mit der die Ergebnisse kamen, denn das machte es schwer, Ursache und Wirkung zu verknüpfen. Du hattest nie niedrige Werte.  Wir wogen und maßen alles ab, und wussten daher nicht, was wir noch hätten tun können. Die Werte lagen zwischen 500-700 µmol/l. Dein Stoffwechsel-Facharzt war zufrieden, wenn Du nicht über 700 lagst. Ich glaube nicht, dass wir verstanden, wie die Einnahme aller Deiner Drinks mit der erfolgreichen Senkung der Phe-Werte zusammenhing.

Wir bemerkten einmal, als Du eine Grippe hattest und richtig krank warst, dass die Werte auf 1200 stiegen. Aber auch hier galt: bis wir die Blutwertergebnisse bekamen, ging es Dir besser, sodass das alles recht theoretisch erschien. Ich glaube auch nicht, dass wir den Zusammenhang zwischen hohen Werten und Verhalten erkannten. In der Regel war Dein Benehmen kein Problem, also Du warst nicht zickig. Es war eher so, als ob Du sehr müde warst und nicht klar denken konntest. Ins Bett zu gehen war die beste Hilfe gegen weiteren Energieverlust.  Bei den Formularen zur Unterhaltsbeihilfe legte man viel Gewicht auf die Bluttests.  Aber dadurch wurde aufgezeigt, welche Behandlung nötig war, bevor akzeptiert wurde, dass die Diät eine Behandlungsmaßnahme war. Du hast immer 3 Gramm Eiweiß täglich erhalten, und das haben wir nie geändert, ganz gleich, wie die Ergebnisse aussahen. Die Bluttests bestätigten, dass Du immer noch PKU hattest und wir weiterhin die Diät einhalten mussten und nicht nachlassen durften. Ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr so viel über die Zeit als Du klein warst, außer „trink Dein Getränk“, und wir konnten Dich nie dazu bringen, genug zu trinken!”

“Mama, was würdest Du Eltern im Hinblick auf die Bluttests raten oder empfehlen?”

Macht einfach kein großes Drama darum!

Mein Vater, Luke, möchte Folgendes beitragen:

“Weil ich Krankenpfleger war, setzte ich mich sehr unter Druck, alles bei Dir richtig zu machen und genau zu wissen, wovon ich sprach. Als Du ein Baby warst, waren die Bluttests nicht so schwer, denn das Blut wurde aus der Ferse entnommen. Es wurde zu einer Routine-Aufgabe für gute Eltern und war meist einfach nur unangenehm. Ich hatte gedacht, ich hätte alles richtig gemacht, weil ich dafür gesorgt hatte, dass Du zu Hause ohne medizinisches Eingreifen geboren wurdest. Aber dann wurde mir klar, dass bei einem Baby mit PKU genau das Gegenteil der Fall war, und dass ich immer würde medizinisch eingreifen müssen. Ich würde Dich jede Woche mit einer Nadel stechen und Dich mit Chemikalien füttern müssen! Und der Bluttest erinnerte mich wöchentlich daran.

Auf das Ergebnis zu warten war noch schlimmer; es war wie ein Test, ob wir als Eltern auch gut genug waren: Dabei war der Bluttest wie ein Punktwert, der uns sagte, ob wir durchgefallen waren oder bestanden hatten, ob wir Dich krank gemacht und einen bleibenden Hirnschaden verursacht hatten oder ob wir es ganz ordentlich hinkriegten.

Änderte sich Dein Verhalten je nach Höhe der Blutwerte?  Da habe ich absolut keine Ahnung. Du warst ein fröhliches Kind, und Du warst empfindsam, launisch, unglaublich glücklich, manchmal wütend. Ich machte mir Sorgen, dass die Blutwerte Dich irgendwie beeinträchtigen könnten, aber ehrlich gesagt, kann man sein Leben nicht leben, wenn man sich dauernd solche Sorgen macht; jedes Kind ist schließlich anders und ändert sich zudem von Woche zu Woche.

Ich habe die ganze Sache einfach mit Freude gemacht und war fasziniert. Ich habe schnell gelernt, dass die beste Art mit den Blutwerten umzugehen die war, die Blutwertergebnisse als Rückmeldung zu Deiner Ernährung, nun, anzunehmen, sie aber nicht als das Wichtigste in unserer Eltern-Kind-Beziehung anzusehen. Was auch immer das Ergebnis war, wichtiger war, dass Du glücklich warst, dass wir Dich liebten und jeden Moment genossen, den wir mit Dir gemeinsam erlebten – und genau danach habe ich mich gerichtet!”

“ Papa, was würdest Du Eltern im Hinblick auf die Bluttests raten oder empfehlen?”

Ich würde allen Eltern, die dadurch müssen, sagen, dass es hilfreich ist, im Vorfeld festzulegen, wer das Kleinkind einfängt und festhält, und wer den Test macht.

Vorzugsweise der, der von dem Trauma, festzuhalten bzw. Blut abzunehmen emotional am wenigsten gestresst  ist; da muss man einfach ehrlich zu sich sein. Wichtig zu wissen ist auch, dass es leichter wird, je besser ein Kind zu verstehen lernt, warum das sein muss!

Wenn ich das lese und an meine eigenen Erfahrungen denke, möchte ich sagen, dass ich mich natürlich daran erinnere, wie meine Eltern die Bluttests bei mir vorgenommen haben und dabei immer mit darüber mir gesprochen haben, wie so ein Bluttest gemacht wird! Ich erinnere mich immer daran, wie der Arzt mir als Kind meine Blutwerte und die Zielwerte erklärte: „Die hohen Werte sind nicht die wirklich guten Zielwerte; die sind als ob Du Dir den Kopf an einer Querstange stößt; es würde Dir aber nichts passieren, wenn Du unter der Stange hergehst.”

Als Erwachsene kann ich die Sorge meines Vaters verstehen, dass die Werte sich anfühlen können wie eine Kurzantwort auf die Frage, wie gut mein ‚Erwachsenwerden‘ klappt. Ich scheine sie immer recht persönlich zu nehmen. Für mich scheinen sie dafür zu stehen, ob ich in meinem Leben Erfolg habe oder nicht. Ich glaube nicht, dass es noch etwas im ‚normalen‘ Leben gibt, das durch eine Zahl definiert, wer Du bist und wie gut Du zurechtkommst – außer vielleicht Gewicht und Kleidergröße. In Zeiten, wenn man denkt, man habe eine großartige Woche lang nur das Richtige gegessen, die Blutwerte aber höher als erwartet ausfallen, kann einen das wirklich frustrieren und aus der Fassung bringen, wenn man dachte, dass man seine Sache gut macht. Das hat meine Mutter auch toll zusammengefasst, als sie sagte, es sei immer noch schwierig, bei der Diät Ursache und Wirkung zusammenzubringen, weil man die Ergebnisse der Bluttests so spät bekommt, sodass man immer nur darauf reagiert anstatt zu agieren. Es war schön, die Erfahrungen meiner beiden Eltern zu hören, und ich glaube es war für sie interessant, sich daran zu erinnern, wie es für sie war im Vergleich zu dem, an was ich mich erinnerte. In meinem nächsten Blog möchte ich herausfinden, wie Bluttests für jeden, der mit PKU leben muss, verbessert werden könnten.